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Schicksal – „Mondscheinkinder“

Erstellt von DL-Redaktion am 7. Mai 2013

Johannas Leben ohne Licht

Child suffering from Xeroderma Pigmentosum in Rukum,Nepal.jpg

Wäre es nicht so traurig bliebe einem eigentlich nur noch ein ironischen Lachen übrig. Ein Lachen über die Reaktionen in der Bananenrepublik mit Namen Deutschland. Der folgende Bericht kommt aus Steinfurt, einem Kreis in NRW nördlich von Münster. Habe darum gerade einmal die Kreisseite der dortigen Linken besucht. Habe dort auch viele wehende rote Fahnen gesehen. Einen Bericht der über diesen Vorfall welcher sich laut Presse schon über einen längeren Zeitraum hinzieht, bei  der Partei der sozialen Gerechtigkeit, leider nicht. Aber vielleicht ist die Familie ja auch im Sport unbekannt?

Es ist der erste Frühling mit der Diagnose. Michaela und Ansgar Jux haben getan, was sie konnten: Alle Fenster in ihrem Haus in Steinfurt haben sie mit UV-sicherer Folie abgeklebt, und die in Johannas Kindergarten ein paar Straßen weiter auch. Sie haben 36 Energiesparbirnen gegen nicht strahlende LED-Leuchten ausgetauscht. Sie haben bei Opel angefragt, wie viel Prozent des schädlichen Lichts ihre Windschutzscheibe abhält.

Sie haben Unterwäsche mit UV-Schutz, Größe 116/122, beim Spezialversand bestellt, dazu Handschuhe, Nackenschutz, T-Shirts. In den Schränken lagert Sonnencreme, Lichtschutzfaktor 50+. Über die Überdachung ihres Gartens denken sie noch nach. Es ist auch eine Geldfrage. Die Krankenkasse weigert sich, viele dieser Kosten zu übernehmen. Weswegen das Ehepaar Jux im April die AOK Nordost vor dem Sozialgericht Münster verklagt hat.

Man kann sagen, dass die Jux gewappnet sind. So gut wie Eltern gewappnet sein können, wenn jeder Lichteinfall, jeder Sonnenstrahl plötzlich zum Feind wird: weil er das Leben ihres Kindes bedroht. Johannas Leben, nicht einmal vier Jahre alt.

Quelle: TAZ >>>>> weiterlesen

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Grafikquelle   ;    a child with XP, found during medical camp in mid western hills of Nepal.

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